Hors-série Podcasthon : La Maladie de Charcot (SLA)

🎙️ Aujourd’hui je consacre un épisode de mon Podcast Une Cession Presque Parfaite à la Maladie de Charcot (Sclérose Latérale Amyotrophique - SLA).

Pourquoi je vous parle de ça ? J’ai été contacté il y a quelques temps par un entrepreneur, Jeremie Mani qui a eu la très belle idée de lancer le #Podcasthon.

L’idée : Réunir des personnes qui ont un podcast pour qu’elles consacrent un épisode sur une association de leur choix.

J’ai adoré la démarche et l’initiative et j’ai donc accepté avec grand plaisir ! Si je peux à mon échelle faire connaitre cette maladie et vous sensibiliser sur l’importance de la recherche.

Et pourquoi parler de cette Maladie ? 🤔

2 raisons :

👉 J'ai personnellement été touché par cette maladie avec le décès de ma grand-mère, qui a été atteinte de cette maladie dégénérative qui affecte les neurones moteurs. Cette maladie est dévastatrice, car elle entraîne une paralysie progressive du corps, affectant la capacité à se mouvoir, parler, manger et à respirer.

Cette maladie est malheureusement incurable, et les traitements actuels ne font que soulager les symptômes.

En général, la survie est de 3-4 ans après l'apparition des symptômes, souvent en raison d'une insuffisance respiratoire, mais 10% des patients peuvent vivre plus de 10 ans.

C'est pourquoi la recherche sur cette maladie est d'une importance capitale. Elle permet de mieux comprendre les causes et les mécanismes de la maladie, de découvrir de nouveaux traitements et, qui sait, peut-être un jour, de trouver un remède.

👉 C’est là qu'intervient Olivier Goy, entrepreneur français, cofondateur de October, diagnostiqué avec la Maladie de Charcot en 2020.

Plutôt que de se laisser abattre par sa maladie, Olivier a décidé de devenir un défenseur de la recherche sur cette Maladie afin de faire avancer la science, le médical.

Et dans son combat, Olivier a choisi comme allier, l’ICM, l’Institut du Cerveau – Paris Brain Institute.

C’est une fondation consacrée à la recherche fondamentale et clinique sur le cerveau, les maladies neurologiques et psychiatriques ainsi que la moelle épinière.

La création de l'ICM est une réponse au constat que ces maladies touchent plus de 10 millions de malades en Europe et qu'il fallait soutenir la recherche et le développement de traitements pour ces pathologies.

Olivier s’est confié, a parlé ouvertement de sa maladie lors d'un long podcast en 2021 avec Matthieu Stefani dans Génération Do It Yourself.

Olivier a réalisé un documentaire "Invincible été" diffusé en avant-première en Mai 2023, dans lequel il souhaite mettre en lumière sa maladie et le handicap pour sensibiliser les gens aux défis que rencontrent les personnes malades.

Nous pouvons tous apprendre de son exemple et contribuer à la recherche pour aider les personnes atteintes de la Maladie de Charcot et leurs proches.

Pour écouter le très court épisode, rdv en commentaire.

PS : J'ai parlé avec le cœur, alors désolé d'avance si parfois c'est confus ! Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.