Дети, которых нельзя обнять — разговор с мамой ребенка-бабочки

Редкая генетическая поломка организма. Заболевание «буллезный эпидермолиз». Дети, которых нельзя обнять. Это заболевание, при котором малейшее прикосновение к коже приводит к незаживающей ране и физическим страданиям. О нем до сих пор мало знают врачи, детям трудно адаптироваться, а родителям приходится самим проходить весь этот трудный путь. Сегодня мы услышим с вами историю нашей героини выпуска, Ольги, мамы особенного ребенка, которая расскажет о том, как она узнала о болезни дочки, что помогло и до сих пор помогает ей справляться с трудностями, с какими предубеждениями приходится сталкиваться и что дает ей силы не сдаваться. Стать подписчиком, слушать выпуски раньше всех и получить доступ к дополнительным подкастам и материалам: https://boosty.to/studiopotokФонд «Дети-бабочки»: https://deti-bela.ru/Связаться с нами, стать партнером или сделать вместе с нами свой подкаст: potok.studio@yandex.ruБлог Иры Любиной в социальной сети, которую нельзя называть: https://goo.su/wHvrz4Телеграм студии: https://t.me/studiopotok